Jak to jest żyć z chorobą tak bardzo rzadką, że nie ma o niej pojęcia praktycznie żaden lekarz? Taką chorobą, o której się nie mówi, nie słyszy, a zajmuję cały organizm. Taką chorobą, która nie skupia się na jednym organie, a atakuje wszystko. Jak to jest słyszeć od lekarzy słowa, że to cud, że się żyje?


Na te pytania mogę odpowiedzieć.


Nazywam się Natalia Kubicka, mam 21 lat, mieszkam w Gołdapi. Jestem osobą niepełnosprawną o stopniu znacznym. Posiadam całkowitą niezdolność do pracy. Mimo to staram się żyć jak każda inna osoba w moim wieku. Uczę się zaocznie od kilku lat. Jestem zapaloną wolontariuszką, niesienie pomocy sprawia mi wielką radość. Choroba, z jaką przyszło mi się zmagać, to  Zespół Bicela-Fanconiego Glikogenoza typu XI, bardzo rzadka choroba metaboliczna.


Nie jest tak źle, mimo złych wyników, braku leczenia. Najważniejsze jest podejście do choroby. Zdaję sobie z tego sprawę, że mój stan chorobowy jest zaawansowany, że choroba będzie tylko postępować. Mam jednak w sobie tyle siły i energii, że nie biorę tego pod uwagę.


Obecnie jestem w Europie jedyną osoba chorą na glikogenozę typu XI. Na świecie było tylko około 200 osób chorych jak ja. Wszyscy umierali w wieku dziecięcym.


Najgorsza jest walka o leczenie. Niestety teraz w Polsce niemożliwa, ponieważ jestem już dorosła, a jedyny ośrodek, który cokolwiek o mnie wie, nie może przyjmować dorosłych osób. Jak to mówią: chorzy ludzie z tak ciężkimi wadami metabolicznymi nigdy nie dożywali takiego wieku jak ja, więc takiej potrzeby w naszym kraju nie było.


Ta walka trwa już ponad 3 lata. Listy do NFZ i Ministerstwa Zdrowia nic nie dają. Coś obiecują, a nic z tym nie robią albo zwyczajnie nie odpisują.


Jest jednak nadzieja! W grudniu lecę na badania do USA. Wszystkie koszty pokrywa fundacja, z która współpracuje z kliniką. Moja choroba jest nieuleczalna, ale może wymyślą tam jakiś sposób, aby moje nerki, wątroba itp. mogły dłużej pracować samodzielnie. Może jakaś zmiana w lekach, preparatach. Do końca życia jestem uzależniona od wielu płynów, proszków i tabletek. I tak co dwie godziny, nawet w nocy, ale czego się nie robi, aby żyć. W tej chwili moje kości, mięśnie i stawy to jedna wielka porażka. Osteoporoza, straszna krzywica po wielu złamaniach, zaniki mięśni. Przez to, że moje kości są jak zapałki, wystarczy jeden zły upadek i nigdy już nie wstanę.


Rokowania ws. nóg są straszne. Nie wiem, ile będę w stanie jeszcze chodzić samodzielnie. Może dwa, trzy lata. Większość dzieciństwa spędziłam w gipsie do pasa i na wózku. Nie chce do tego wracać, tak bardzo chce dalej chodzić. Niestety żaden ośrodek w Polsce nie chce zająć się moimi nogami i plecami. O zrobieniu jakiegoś sprzętu dla mnie nie mogę marzyć, bo lekarze boją się tak rzadkich przypadków. Operacje nóg i pleców uratowałyby wszystko, ale mój stan zdrowia na to nie pozwala. Całe szczęście znalazłam pomoc w Niemczech. Klinika ortopedyczna przyjmie mnie tam na pierwszą wizytę już po świętach wielkanocnych. Jednak sama muszę ponosić koszty każdej wizyty, dojazdu i badania, a kalkulując to wszystko jedna wizyta będzie wynosić kilka tysięcy złotych. Chcą tam zrobić dla mnie indywidualne sprzęty, dzięki którym zatrzyma się proces dalszej krzywicy. Dzięki temu moje mizerne mięśnie, kości i stawy poradzą sobie z tym wszystkim dłużej. Koszty tego wszystkiego będą liczone już w setkach tysięcy, ale przecież każdy z nas chce chodzić.


Niestety nie dysponuje teraz takimi pieniędzmi, a czas leci. Nigdy nie biegałam, nie ćwiczyłam. Ja chce tylko dreptać tak jak dotychczas. Dla mnie to i tak wiele. Teraz jestem w stanie samodzielnie pokonać maksymalnie 300 metrów. Wszystko postępuję coraz szybciej.


Proszenie jest bardzo trudne, wolę dawać niż brać. Nie mam jednak wyboru. Chcę chodzić, chcę żyć, nie chcę umierać!

 


Drodzy gołdapianie i wszystkie osoby, które to czytają.



Bardzo Was proszę o wsparcie finansowe, które pokryje koszty mojego leczenia.



Wpłaty można dokonać:

  • przelewem bankowym:
    numer konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
    odbiorca: Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
    tytuł przelewu (bardzo ważny): Kubicka, 5248

  • e-przelewem lub karta płatniczą poprzez PayU  - kliknij tutaj

  • SMS-em - wyślij SMS o treści POMOC 5248 pod numer 75165 (koszt SMS to 6,15zł)

 


Liczy się każda złotówka.


Z góry bardzo dziękuję za każdą wpłatę.

Moją historię można śledzić na facebooku - kliknij tutaj

Moja podstrona na stronie internetowej fundacji - kliknij tutaj

{jcomments lock}

 

Jesteśmy na Google News - obserwuj nas!

 

Podobał Ci się artykuł? Doceniasz działalność goldap.info?
Jeśli uważasz, że to co robimy jest wartościowe, postaw nam wirtualną kawę.