27 września w hotelu Arti odbędzie się bal charytatywny na rzecz Julii Korenkiewicz. Sprzedaż biletów w Informacji Turystycznej rozpocznie się 11 września i potrwa do 22 września. W tym samym czasie będą też zbierane gadżety i fanty na aukcje oraz loterie, które zaplanowano w trakcie balu.

słów kilka o Julce

Julia urodziła się 31 maja 2006 roku. W czasie porodu został złamany jej obojczyk. Później okazało się, że ma uszkodzony splot barkowy i obniżone napięcie mięśniowe. Do tego doszła nietolerancja pokarmowa - Julka nie trawiła laktozy. Gdy miała 3 miesiące, lekarze z Dzieciecego Szpitala Klinicznego w Białymstoku postawili diagnozę - choroba recklinghausena (NF1, neurofibromatoza typu 1).

Neurofibromatoza typu 1 (nerwiakowłókniakowatość typu 1, choroba von Recklinghausena, ang. neurofibromatosis type I, NF1) to choroba genetyczna, powodowana mutacjami w genie NF1 kodującym neurofibrominę 1. Osoby chore na neurofibromatozę typu I mają 50% szansy posiadania chorego potomstwa. W obrazie klinicznym choroby występują zmiany skórne (sześć lub więcej plam café-au-lait, o średnicy przekraczającej 5mm u dzieci i 15mm u dorosłych, piegi i/lub przebarwienia w nieodsłoniętych okolicach ciała - okolice pachowe, pachwinowe), nerwiakowłókniaki dowolnego typu, glejaki nerwu wzrokowego, objawy kostne (np. dysplazję skrzydeł większych kości klinowej). NF1 jest stosunkowo częstą chorobą genetyczną. Szacuje się, że częstość choroby wynosi około 1:2500 żywych urodzeń. Jest to choroba nieuleczalna.

U Julii po urodzeniu rodzice zauważyli plamy typu cafe-au-lait. Było ich aż 12, w tym jedna większa na plecach. W październiku 2010 roku zrobiony został rezonans magnetyczny mózgu. Okazało się, że Julia ma w głowie guza o średnicy 8,5mm. W chwili obecnej nie ma wskazań do leczenia operacyjnego, guz nie uciska, nie powoduje padaczki. Lekarze z Białegostoku zdecydowali, że lepszą opiekę zapewni Julce Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. Jest obecnie pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, endokrynologa i ortopedy. Julka ma skrzywiony kręgosłup (który nadal się krzywi), z powodu płytkiego oddechu i słabych mięśni ma zapadniętą klatkę piersiową. Ma też stwierdzoną niedoczynność tarczycy. Pomimo tych przeciwności losu, dziewczynka jest bardzo pogodna i radosna.

 

Jesteśmy na Google News - obserwuj nas!

 

Podobał Ci się artykuł? Doceniasz działalność goldap.info?
Jeśli uważasz, że to co robimy jest wartościowe, postaw nam wirtualną kawę.